상세글 보기

[임직원 봉사활동] 일상의 평범한 일들조차 평범하지 않은 10명의 환아들

2012.06.01


복합 부분 발작, 댄디-워커증후군, 뮤코다당증, 안젤만 증후군, 레트 증후군, 상세불명의혈소판금소증, 근이영양증, 기타 유전성 척수성 근육위축, 기타 명시된 염색체이상증, 척수성 근위축증…….

어렵고 생소한 이 단어들은 희귀·난치성질환을 앓고 있는 환아들의 병명입니다. 언급한 병명들 이외에도 약 110여종의 복잡하고 다양한 병명이 존재하는 희귀·난치성질환은 소수 환자들이 겪고 있는 질병이라는 이유로 정부지원도 열악할 뿐 아니라, 대부분 완치가 불가하여 평생을 보조기구와 특수치료에 의존하여 살아가고 있습니다. 현대카드 현대캐피탈 임직원들은 급여 끝전 기부 프로그램인 Love Choice를 통해 모은 정성으로희귀·난치성질환 환아 10명을 지원합니다.




복합 부분 발작을 앓고 있는 도연(가명)이는 혼자서는 앉고 서는 일상생활이 불가합니다. 도연이 아버님은 연락이 두절된 상태이고 어머니는 식당에서 일하고 계셔 도연이를 챙겨줄 수가 없는 상황이라고 합니다. 다행히 이번 Love Choice를 통해 도연이는 일상생활 훈련을 할 수 있는 의료보조기구를 받을 수 있게 되었습니다.

민지(가명)는 댄디-워커증후군이라는 선천성 기형 장애를 앓고 있습니다. 한 달에도 수 십 차례 간질 발작을 일으키며 발달지체로 인해 배뇨, 배변 조절도 불가합니다. 부모님 이혼으로 정부지원조차 불가한 민지는 재활치료와 댄디-워커증후군에 꼭 필요한 의료보조용품을 지원받게 되었습니다.

세포손상으로 장기 기능 장애를 일으키는 뮤코다당증은 다른 사람의 도움 없이는 일상생활이 거의 불가하고 유동식을 통한 영양 섭취만 가능한 질병입니다. 정부 보조금으로 살아가고 있는 재영(가명)이는 뮤코다당증 환아들을 위한 필수 특수영양식을 지원받게 되었습니다.

발달지체, 언어장애, 저색소증 등 복잡한 증세를 동반하는 안젤만 증후군은 24시간 밀착도움이 필요한 질병입니다. 지영(가명)이의 경우 Love Choice를 통해 맞춤형 의료보조기구와 각종 특수 의료용품을 지원받을 수 있게 되었습니다.




영인(가명)이는 보행부진, 성장지연 등 퇴행성 신경질환인 레트 증후군으로 투병 중입니다. 간혹 무호흡 증상까지 보이는 위험한 질병으로 무엇보다 퇴행 속도를 늦춰주는 의료보조기구와 특수 의료용품은 영인이에게 꼭 필요한 필수품입니다.

상세불명의혈소판감소증이라는 병명으로 투병 중인 혜주(가명)는 특별한 외상 없이도 장기 출혈이 발생할 수 있어 밀착도움이 필요합니다. 맞춤형 의료보조기구 지원을 통해 혜주의 증상이 호전될 수 있도록 도울 예정입니다.

근이영양증는 근육 감소와 척추측만이 동반되는 질병으로 결국엔 모든 근육이 굳어져 전혀 움직일 수 없게 되는 질병입니다. 석훈(가명)이는 일상생활에 도움을 주는 전동침대를 지원받아 자택에서도 재활운동을 열심히 할 예정입니다.

윤석(가명)이는 무호흡증과 근육위축 등으로 인공호흡기가 있어야만 호흡이 가능한 기타 유전성 척수성 근육위축 질병을 앓고 있습니다. 게다가 윤석이 아버님은 채무조정 중으로 급여가 가압류되어 있는 상황이라 Love Choice를 통해 인공호흡기 등의 특수 의료보조용품을 지원받을 예정입니다.

예성(가명)이는 기타 명시된 염색체이상이라는 질병으로 투병 중인데 일상생활 능력이 낮고 위루관 삽입을 통한 특수 영양식 섭취가 필요하다고 합니다. 예성이를 위한 위루관 삽입 수술과, 특수 영양식 및 각종 특수 의료용품 지원할 예정입니다.

척수성 근위축증을 앓고 있는 현수(가명)는 근육이 점차 위축되어 걷고, 서지 못하고, 호흡곤란 등 위험한 상황도 종종 겪고 있습니다. Love Choice를 통해 현수는 맞춤형 의료보조기구와 재활치료를 지원받게 되었습니다.


우리에겐 혼자서 밥 먹고, 혼자서 걷고, 자유롭게 친구들을 만나는 ‘평범한’ 일상이 희귀·난치성질환 환아들에게는 ‘평범하지’ 않은 일상입니다. 환아 10명 모두가 꿈꾸는 평범한 일상이 꼭 이루어지길 바래봅니다.


※ Love Choice란?

Love Choice는 현대카드 현대캐피탈 현대커머셜 임직원들이 매달 급여 가운데 1천원 미만의 급여 끝전을 기부하고 회사는 임직원들이 기부한 액수와 같은 금액을 출연하여 기부하는 매칭그랜트 방식의 사회공헌 프로그램입니다.