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[사회공헌 메모리] 사랑의 M포인트 기부로 희귀 난치병 아이들에게 희망을 전하다

2011.11.25




지난 2005년부터 꾸준히 진행하고 있는 ‘사랑의 M 포인트 기부’ 캠페인은 고객이 현대카드 홈페이지에서 포인트를 기부하면 회사가 회원이 기부한 액수와 같은 금액을 출연하여 기부하는 매칭그랜트 방식의 사회공헌 프로그램입니다.

이렇게 고객과 함께 모은 성금으로 2011년 상반기에는 한국백혈병소아암협회를 통해 다섯 명의 소아암 환아들의 치료비를 지원하였습니다. 하반기에는 한국희귀·난치성질환연합회를 통해 희귀·난치성질환으로 인해 힘든 시간을 보내고 있는 7명의 환아들을 돕기로 하였습니다.

같은 병을 앓고 있는 환자수가 극소수여서 제대로 된 치료법이나 약품조차 충분히 개발돼 있지 않은 희귀·난치성질환 환아들이 사랑의 M포인트를 통해 희망의 빛을 찾아갈 수 있었으면 합니다. 무관심 속에서 더 큰 아픔을 안고 살아가고 있는 이들에게 따뜻한 사랑의 손길을 전해주지 않으시겠습니까?

사랑의 M포인트를 통해 조금이나마 희망의 빛을 찾아갈 희귀·난치성 질환 환아들의 사연을 한번 만나 보세요.


#1. 근이영양증으로 고생하는 신준이


건강하게 성장하던 신준이가 3살 되던 해, 이름조차 생소한 근이영양증이라는 희귀병 진단을 받았습니다. 근이영양증은 근육을 유지하는 단백질 결핍에 의해 팔, 다리 등의 근육이 굳어져 결국에는 전혀 움직일 수 없게 되는 질환으로 지금 신준이는 전동 휠체어에서 생활하고 있습니다. 또한 호흡근육 마저 굳어져 스스로 숨을 쉬는 것 조차 어려워 산소호흡기 착용이 필수랍니다.

3년 전 같은 질환으로 투병하던 형이 하늘 나라로 가서 신준이의 마음이 불안하지만 멋진 교복을 입고 매일 학교에 가는 꿈을 꾸는 신준이에게 희망의 빛을 찾아주세요.


#2. 레트증후군을 앓고 있는 미소천사 지수


세상 누구보다 행복한 미소를 짓는 지수는 생후 12개월부터 발달이 현저히 늦었습니다. 생후 18개월에서야 걸음마를 시작하면서 레트증후군 증상이 나타나기 시작했습니다. 레트증후군은 생후 7~18개월까지는 정상적으로 발달하다가 언어 퇴행이 심해지면서 발달장애를 일으키는 퇴행성 신경질환입니다. 반복적이고 정형화된 손놀림을 보이며 의사소통 무능력, 자폐행동, 보행 행위 상실 등의 현상이 나타나는 증상입니다.

14개월 전 지수 아빠마저 교통사고로 입원치료 중이기 때문에 별다른 소득이 없는 지수네 집은 지수의 재활치료를 엄두도 못 내고 있는 실정입니다. 지수의 퇴행속도를 지연시킬 수 있는 특수치료를 받아 지수의 손 안에 희망이 가득 채워질 수 있었으면 합니다.


#3. 수포성 표피박리증으로 고생하는 유리공주 현아


현아가 태어나던 날 엄마, 아빠는 다른 부모들처럼 현아를 안을 수도, 쓰다듬을 수도 없었습니다. 피부조직이 잘 형성되지 않아 종아리 피부가 벗겨지고 귀 모양이 변형되어 신생아 중환자실에서 집중치료를 받아야 했기 때문입니다. 수포성 표피박리증은 피부성장에 필요한 물질의 이상으로 사소한 외상에도 피부와 점막에 수포가 쉽게 생기는 질환입니다. 현아의 경우도 피부생성이 뼈의 성장속도를 따라가지 못해 발가락 변형과 유착으로 아직 혼자 서지 못하고 여러 차례 분리수술을 시행했습니다.

특수연고, 드레싱용품, 특수붕대 등 특수 의료용품이 필수인 현아가 쓰라린 소독과 심한 가려움을 씩씩하게 이겨낼 수 있었으면 합니다.


#4. 근이영양증을 앓고 있는 개구쟁이 형규


형규는 4살이 되면서 자주 넘어지기 시작했습니다. 그로부터 4년 뒤 근이영양증 확진을 받은 형규는 전신의 근육이 점차 경직되어 척추측만증과 같은 골격변형, 호흡근의 약화로 폐기능 감소가 나타나고 있습니다. 게다가 형규의 엄마는 혈소판감소증이라는 희귀 질환으로, 누나는 신장질환으로 투병 중이라 일용직인 아빠의 소득만으로 가족들의 의료비를 감당하기가 어려운 상황입니다.

혼자서는 앉을 수도 일어날 수도 없고, 굳어져 가는 골격이 바른 자세를 유지할 수 있도록 하기 위해 고가의 보조기구 사용을 통한 재활치료가 필수인 형규과 형규 가족에게 힘찬 응원이 필요합니다.


#5. 프래더윌리증후군인 춤추는 미현이


요즘 ‘춤’으로 세상과 소통하기 시작한 미현이는 프래더윌리증후군으로 140cm키에 150kg의 초고도 비만입니다.
프래더윌리증후군은 체내 대사능력이 떨어져 섭취된 영양분이 근육을 생성하거나 에너지로 소모되지 못하고 지방으로 축적되어 나타나게 되는 증상입니다. 비만으로 인한 호흡곤란으로 잠을 자는 것조차 어려우며 합병증 발병 위험이 매우 높답니다. 특히 최근에는 자존감이 저하된 모습과 난폭한 행동양상을 보여 심리치료 병행까지 필요한 상황입니다.

이제 막 한 스텝 디딘 미현이가 질환을 극복해나갈 수 있었으면 합니다.


#6. 뮤코다당증으로 고생중인 광호


광호는 3살 되던 해 뮤코다당증이라는 희귀, 난치성 질환 진단을 받았습니다.
뮤코다당증은 뮤코다당을 분해하는 효소의 부족으로 세포와 조직이 비정상적으로 축적되면서 세포를 손상시켜 각 장기의 기능 장애를 일으키는 선천성질환입니다. 그래서 12살인 광호는 아직도 의사소통은 물론 대소변 가리기, 걷기 등 일상생활을 혼자 수행하지 못하고 있습니다.

골격변형, 제대탈장, 면역력 저하로 인한 호흡기계질환 등 응급상환 발생 위험이 높은 광호와 광호를 간병하는 가족들이 희망을 키워갈 수 있었으면 합니다.


#7. 시투룰린혈증 진단을 받은 용운이


단백질을 대사시키지 못하는 용운이는 모유수유로 인해 심각한 뇌손상이 발생하였고, 이때의 뇌손상으로 인해 10살인 용운이는 아직까지도 목을 가누거나 앉아있지 못하는 상태입니다.
용운이가 진단받은 시투룰린혈증은 암모니아를 요소로 합성하는 과정에 효소가 결핍되어 나타나는 증상으로 신생아기에 수유곤란, 기면, 구토 등의 증상이 나타나며 향후 호흡부전, 혼수 등의 급성증상으로 발전합니다.
용운이의 경우 24시간 보호자 케어를 동반한 가정 내 케어가 필수입니다. 용운이가 기립훈련을 열심히 받아 장애를 극복할 수 있었으면 합니다.


※‘사랑의 M포인트 기부 캠페인’이란?

사랑의 M포인트 기부 캠페인은 고객이 현대카드 홈페이지에서 카드포인트인 M포인트를 기부하면 회사가 회원이 기부한 액수와 같은 금액을 출연하여 동반 기부하는 매칭그랜트 방식의 사회공헌 프로그램입니다. 고객과 함께하는 의미 있는 사회공헌 프로그램으로 지속 시행하고 있습니다.